Einladung zum Patiententag für Betroffene, Angehörige und Freunde von Porphyrie

Liebes Mitglied unserer Porphyrie-Community,

wir freuen uns, Sie herzlich zu unserem Patiententag am 12. April 2025 im Porphyriezentrum Chemnitz einzuladen! Dieser besondere Tag bietet Ihnen die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen zu informieren, an spannenden Vorträgen teilzunehmen und sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen.

Wann: Einlass ist ab 8:00 Uhr, und die Veranstaltung beginnt um 8:30 Uhr.
Wo: Oberdeck Chemnitz - Am Walkgraben 13, 09119 Chemnitz

Was Sie erwartet:

• Eröffnung & Science Slam: Eine unterhaltsame Einführung und spannende wissenschaftliche Vorträge über Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) und Akute Hepatische Porphyrien (AHP).
• Porphyrie & Ernährung: Tipps und Informationen, wie Ihre Ernährung Ihre Gesundheit beeinflussen kann.
• Neuigkeiten: Aktuelle Erkenntnisse zu EPP und AHP, einschließlich einer interaktiven Fragerunde.
• Stressmanagement & Porphyrie: Praktische Techniken, um Stress besser zu bewältigen.
• Schwangerschaft, Stillzeit & Porphyrie: Spezielle Informationen für werdende Mütter.
• Laborwerte verstehen: Ein Blick hinter die Kulissen und wie Sie Ihre Werte positiv beeinflussen können.

Ab 13:00 Uhr gibt es eine gemeinsame Mittagspause, bei der Sie sich stärken und vernetzen können. Für Verpflegung während des gesamten Tages ist selbstverständlich gesorgt.

Weitere Informationen zu den genauen Themen und Zeiten sowie Details zu einem speziellen Hotelkontingent für unsere Gäste folgen in Kürze.

Bitte teilen Sie uns Ihre verbindliche Teilnahme für die genaue Planung bis zum 1. Februar 2025 mit. Schreiben Sie dazu eine Mail an l.oettel@skc.de.

Wir freuen uns auf einen informativen und inspirierenden Tag mit Ihnen!

Herzliche Grüße
Ihr Team des Porphyriezentrums Chemnitz

Einladung zum Preceptorship des Porphyriezentrums Chemnitz

10. - 11. April 2025

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

Wir laden Sie herzlich zu unserem exklusiven Preceptorship am 10. und 11. April 2025 im Porphyriezentrum des Klinikums Chemnitz ein. Dieses zweitägige Event bietet Ihnen die Gelegenheit, tiefere Einblicke in die Diagnose und Therapie von akuten hepatischen Porphyrien (AHP) zu gewinnen. Nutzen Sie diese Chance, von führenden Experten auf diesem Gebiet zu lernen und Ihre klinische Praxis zu erweitern. Für die Veranstaltung können Sie Fortbildungspunkte erhalten.

Veranstaltungsort: Oberdeck Chemnitz - Am Walkgraben 13, 09119 Chemnitz

Beginn: 15 Uhr 10. April 2025

Ende: 15 Uhr 11. April 2025

Fortbildungszertifizierung: Sie erhalten für die Teilnahme an der Veranstaltung Fortbildungspunkte

Programmübersicht:

Begrüßung und Einführung – Prof. Dr. Ulrich Stölzel

Milestones der Porphyrieforschung – OA Dr. Ilja Kubisch

Biochemie der Hämsynthese – Dr. Thomas Stauch

Abgrenzung zur EPP und PCT – OA Nils Wohmann

Pathophysiologie der AHP – Prof. Dr. Ulrich Stölzel

Epidemiologie der Porphyrie – OA Dr. Ilja Kubisch

Klinische Aspekte der AHP - klinische Beispiele- Fälle – OA Nils Wohmann, OA Dr. Kubisch, Dr. Lea Gerischer, Marea Kazma

Explore/chronic burden   - Prof. Dr. Ulrich Stölzel

Neuropathie bei AHP – Dr. Lea Gerischer

Diagnostik- Biochemie – Dr. Thomas Stauch

Diagnostik – Genetik – PD Dr. Gabriela-Diana Le Duc

Therapie – Allgemein – OA Nils Wohmann

siRNA, Envision, neue Daten – Prof Dr. Ulrich Stölzel

Terms Ipnet – Prof. Dr. Ulrich Stölzel

Management AHP – OA Nils Wohmann

Verhütung und Schwangerschaft –Prof. Dr. Slyvia Mechnser

Patientenversorgung/Langzeitkomplikationen – OA Dr. Kubisch

Porphyrie-Register – Dr. Lea Gerischer

Fallverläufe unter Givosiran  - OA Nils Wohmann, OA Dr. Ilja Kubisch, Dr. Lea  Gerischer, Marea Kazma

In Kürze erhalten Sie ein detailliertes Programm.

Registrierung:

Bitte melden Sie sich bis zum 1. Februar 2025 unter folgender E-Mail-Adresse an: l.oettel(at)skc.de. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Team des Porphyriezentrums Chemnitz

21. Januar 2025: positives Mindset, Affirmationen und Bestätigungsfehler

3. Juni 2025: Medikamente für Patientinnen und Patienten mit akuter Porphyrie

22. Oktober 2025: Sexualität, Verhütung & Schwangerschaft & Porphyrie

22. Januar 2025: Kasuistken akuter Porphyrie

21. Oktober 2025:  Sexualität, Verhütung & Schwangerschaft

04. Juni 2025: Porphyrie & Psychiatrie